19 diciembre de 2013

Maldita nueva Ley del Aborto.

Vacío y una enorme sensación de tristeza: eso es lo que sientes cuando vas a perder a tu bebé en el embarazo. Aunque ya había oído hablar de experiencias parecidas, no podía imaginar cómo llegaría a estar: desolada, sin ganas de hacer nada, enfadada, extremadamente irascible. Todo te molesta porque tu bebé al final no viene después de tanta ilusión por verlo.

El viernes tres de agosto del 2012, al poco de cumplir veinte semanas de gestación de mi segundo hijo, recibí una llamada de mi ginecóloga con el fin de adelantar una ecografía rutinaria. Aunque la razón del cambio de fecha era debido a la apretada agenda de la doctora, me recibió nerviosa y me puse inmediatamente en guardia: “Tenemos los resultados detallados de los análisis genéticos. Tiene cuarenta y siete cromosomas. Parece que el problema está en el quince. Podría tratarse de Angelman o Prader-Willi”

"¡¿Angelman?! ¿Prader - qué? ¿De qué me está usted hablando? ¡Pero si los primeros resultados salieron todos bien!”, le dije.  La respuesta de la doctora solo hizo confundirme más. Parecía que me estuviese hablando en chino: "Hay otra posibilidad, de que al final no sea nada, pero tenemos que comprobarlo rápidamente porque además se le va a pasar el plazo de interrupción voluntaria de veintidós semanas. Baje ahora mismo a hacerse unos análisis. Tenemos que descartar disomía uniparental.”

Mi marido estaba a mi lado. Hacía un mes que nos habían dado los primeros resultados de la amniocentesis y todo había salido bien. En nuestro anterior embarazo los siguientes resultados también estaban bien así que, ¿cómo íbamos a imaginar que en aquella ocasión podía suceder lo contrario? ¡Angelman! Conocíamos a una niña con Angelman. No podía moverse, no hablaba, no podía ir al baño solita. Un único pensamiento me invadió: no podemos tener este bebé, sólo creemos en la vida plena.

Bajamos a hacernos los análisis. La tensión hizo que mi marido se desmayara. Su cuerpo no pudo más. Era su nena de la que aquella doctora había hablado. La pequeña que tantas ganas tenía de que naciera. Acabamos en urgencias. Seis horas después de la noticia y de hacernos unos análisis de sangre para una prueba llamada cariotipo en sangre periférica, volvimos a casa y nos lanzamos directamente a buscar en Internet respuesta a todas nuestras preguntas. ¿Qué podía significar que nuestra pequeña tuviese un problema en el cromosoma quince?

Lo que leímos no hizo más que confirmarnos lo poco que habíamos entendido a la doctora. La genética es compleja, una ciencia relativamente nueva, y es muy complicado buscar información, al menos para quién no es un experto en temas médicos. A media noche ya habíamos asumido que no había esperanza. Un cromosoma de más significa enfermedad de por vida, y si era en el quince, estaba relacionado con autismo, epilepsia o estados prácticamente vegetativos. Me fui a la cama desolada. Mi marido no podía dormir y siguió navegando por Internet hasta que de madrugada, en un foro, conoció a Vanessa Torres Torralbo, de Madrid, alguien que contaba algo de idic15.

Si alguna vez te encuentras en una situación como la nuestra, por favor, toma las riendas y actúa. No dejes en mano de los médicos otra cosa que no sea darte la información y los resultados que necesitas. Por muy complicada que sea la situación a la que te enfrentas ellos no pueden tomar decisiones por ti. Es tu bebé. Es tu pequeño o pequeña y sólo tú eres el responsable de esta situación. Agarra el toro por los cuernos desde el principio y tira para adelante porque quizá ocurra lo inesperado.

Y eso hicimos. Acordamos mantenernos lo más calmados posible y tomar las riendas de la situación. Durante el fin de semana no hicimos más que leer en Internet y el domingo por la tarde trazamos un plan: tomaríamos la decisión de abortar una vez agotadas todas las posibilidades de que la nena estuviera bien. Si todas las pruebas y todos los especialistas que pudiéramos contactar coincidían en un mal pronóstico, entonces no seguiríamos adelante. Nos haríamos todos los análisis posibles, contrastando resultados y contactaríamos con los mejores especialistas genéticos a nivel mundial. Había que luchar por ella porque ¿y si ocurría un milagro y al final estaba bien? Mi marido y yo somos emprendedores, no sabemos hacer otra cosa que luchar, y aquella situación requería que diéramos lo mejor de nosotros.

El lunes volvimos a la consulta. No me querían dejar pasar porque no tenía cita. ¡Cómo me pondría que fui la siguiente en entrar! Le pedimos a nuestra ginecóloga que nos hiciera todas las pruebas genéticas posibles y una cordocentesis o funiculocentesis (extracción de sangre directamente del cordón umbilical del bebé). Lo habíamos leído en Internet: era la única manera de contrastar los resultados de la amnio y estar cien por cien seguros de los resultados genéticos. También le pedimos a la doctora que nos informara de cuál era el laboratorio que iba a realizar las pruebas. Queríamos hablar directamente con el genetista. Ella intentó disuadirnos de la cordocentesis: "No es necesaria, Saioa. El resultado de la amnio es prácticamente cien por cien fiable”. Nosotros insistimos: “Me da igual, Blanca. Necesitamos resultados cien por cien fiables. No podemos tomar decisiones sin estar completamente seguros. Dinos quién puede hacérmela, por favor" Aunque ella desconocía aquel dato, prometió informarse y nos facilitó el resto de información.

Es increíble que alguien en nuestra situación no tenga acceso directo a su ginecólogo y a su genetista sin necesidad de pedir cita. Sanitas –al igual que los demás seguros médicos privados y mucho menos la seguridad social– no tiene para estos casos a alguien que te guíe y los ginecólogos no son obviamente especialistas en genética. En Estados Unidos la genética es una rama de la medicina, pero en España lo es de la biología; por lo que es imposible que un ginecólogo esté lo suficientemente formado en este tema. Aunque mi ginecóloga se informó incluso acerca de la problemática específica en el gen quince, nosotros preferimos ir directamente a los especialistas en este tipo de enfermedades, además de recoger la muestra de sangre directamente de mi bebé y que fuera esta la que analizaran. No queríamos que existiese ninguna posibilidad de error sobre los resultados que nos dieran.

A pesar de tener contratada la póliza más cara en Sanitas los de atención al cliente me dijeron que debía ser yo quién encontrara a los mejores especialistas en genética porque ellos no sabían quiénes eran. Respecto a la extracción de sangre del cordón umbilical del bebé, tampoco tenían claro en qué centros podían hacerme esa prueba. Pero me dieron el nombre de varios hospitales y clínicas para que probara suerte. Llamé a todos, no solo a los privados, sino también a los públicos, pero en ninguno de ellos había nadie por ser agosto. ¡Todo el mundo estaba de vacaciones!

Insistí e insistí. Incluso nos fuimos al IVI donde nos informaron que La Paz era el único hospital de la Seguridad Social en Madrid donde podían atendernos para este tipo de cuestiones. En La Paz una enfermera me informó de que hasta septiembre sería imposible hacer la prueba, tenía que esperar y se me pasaría el plazo de interrupción voluntaria del embarazo. “¿Y qué quiere que le haga yo?” – añadió la enfermera. No pude evitar contestarle: “Gracias, señora. ¿Me está usted diciendo que la única opción que me da la sanidad pública de este país es tener una niña con problemas o abortar sin estar segura?” En aquel momento comprendí las violentas reacciones que algunas personas tienen en situaciones límites como las que yo estaba viviendo: era la vida de mi hija.

Mi última oportunidad era el hospital Montepríncipe, en Boadilla. Les llamé y afortunadamente descubrí que el Dr. Jiménez y un equipo específico de embarazos de alto riesgo me podían atender esa misma tarde. Y después de explicarles toda la situación estuvieron de acuerdo con nuestro plan. Así que, poco después de llegar a la consulta, el mejor especialista de España en este tipo de intervenciones, el Dr. Jesús Rodríguez Calvo -recién llegado del Reino Unido- extrajo mediante una punción la sangre del cordón umbilical de mi pequeña para poder analizarla directamente: sin dolor, sin que a ella le ocurriera nada, sin las molestias de la amniocentesis, aunque sí necesité el mismo reposo.

La sangre fue inmediatamente trasladada al laboratorio Abacid del Hospital Sanchinarro. Pregunté qué doctora iba a encargarse del análisis. Me dijeron que, por lo crítico de la situación, sería la responsable del laboratorio, la genetista Laura Rodríguez Martínez. Días más tarde me enteré que había interrumpido sus vacaciones para poder encargarse de ello. Estábamos tratando con profesionales del más alto nivel. Los dos mejores laboratorios de Madrid se estaban encargando de los análisis en paralelo, sin que ninguno pudiese conocer los resultados del otro. El laboratorio Abacid (Hospital Sanchinarro) y el SaniLab-LabCo (Hospital Sanitas La Moraleja) llevarían a cabo simultáneamente los tres tipos de pruebas: CAREOTIPO EN SANGRE PERIFÉRICA, FISH y ARRAY CGH. Estas pruebas genéticas, especialmente el ARRAY CGH, son las que permiten un análisis completo de los cromosomas y los genes del bebé. Con ellas los especialistas pueden saber si los cromosomas están bien o mal y si están mal, dónde, por qué y qué problemas en concreto va a tener tu pequeño.

Cuando uno se enfrenta a este tipo de situaciones, es importante exigir que te hagan desde el primer día todas las pruebas. Suponen entre mil y mil quinientos euros adicionales, si tienes seguro privado. Si no se lo indicas a tu doctor, van a hacerte las pruebas una por una. Esperarán el resultado de la primera antes de hacerte la segunda, para ahorrarte dinero; pero el tiempo en esos momentos es mucho más valioso que el dinero.

El CAREOTIPO EN SANGRE PERIFÉRICA determina cuántos cromosomas tienes. Cuarenta y seis es lo normal. Te extraen sangre y comprueban cuántos son. Es la prueba que nos hicieron a nosotros nada más saber que el bebé tenía cuarenta y siete cromosomas. Sirve para saber si tu pareja o tú tenéis cuarenta y siete cromosomas, porque si así fuera, quién sea el origen influye en el problema genético que tenga el bebé posteriormente.

El FISH es una prueba que sirve para identificar qué cromosoma está duplicado. Su denominación en Wikipedia es FISH o hibridación fluorescente in situ, en inglés Flourescence In Situ Hybridization: (…) “una técnica de marcaje de cromosomas mediante la cual estos son hibridados con sondas que emiten fluorescencia y permiten la visualización, distinción y estudio de los cromosomas así como de las anomalías que puedan presentar. Esta técnica permite la rápida determinación de aneuploidías, microdeleciones, duplicaciones, inversiones, así como la adjudicación de un marcador genético a un cromosoma (cartografía genética) .

Además, se comprueba si existe disomía uniparental. Esta aparece cuando el cromosoma que tiene problemas está compuesto únicamente por genes de la madre o del padre, lo cual agrava la situación aún más y sus posteriores consecuencias.

La última prueba es el ARRAY CGH. Este consiste en una especie de súper radiografía de la composición química de cada cromosoma y se lleva a cabo con el fin de conocer al detalle cada uno de ellos y compararlos con los de las enfermedades conocidas. Mediante este increíble análisis –el más importante, bajo mi punto de vista-   averiguan si tu hijo va a tener algún problema y cuál puede ser este.

Absolutamente consternados aunque ya familiarizados con tanto término médico y totalmente pesimistas con los resultados que todas aquellas pruebas podrían proporcionarnos, la responsable del laboratorio Labco en ese momento –Carmen Martín Mesa- nos sorprendió con la primera noticia esperanzadora entre tantas decepciones. Habían descartado la disomía uniparental y cabía a posibilidad de que “el ARRAY fuese normal”. No entendimos la importancia de aquello hasta que nos explicaron que estaban hablando de la posibilidad de que el cromosoma de más de nuestra pequeña pudiese estar vacío, que no contuviese material genético codificante y por lo tanto no pudiera afectar al desarrollo del bebe quién se desarrollaría de manera normal a pesar de tener cuarenta y siete cromosomas.

¿¿¿¿¿!!!!Cómo!!!!????? A pesar de tener un cromosoma de más, ¿puede estar vacío?

Nos dio todo tipo de detalles, como si ya nos hubiésemos convertido en expertos en genética: “El bebé tiene dos copias de cada gen para todo su genoma, que es lo normal en la especie humana porque somos diploides: siempre se hereda una copia del padre y otra de la madre. La región invdup de tu hija podría ser sólo centrómero, secuencias alfoides. El hecho de que no tuviera regiones codificantes significaría que no hay material genético funcional, por lo que no habría genes, ni activos ni inactivos.” Más chino aunque ya éramos capaces de entenderlo. Y para confirmar todas aquellas expectativas esperanzadoras, teníamos que esperar a los resultados de la última prueba, el ARRAY CGH. Sólo pedíamos que ocurriera el milagro.

¡Y sucedió! Días más tarde recibimos los últimos informes. ¡¡¡¡El ARRAY era normal porque el cromosoma estaba vacío, tanto en la muestra extraída mediante la cordocentesis como en el de la amniocentesis!!!!. Ambos laboratorios estaban de acuerdo y coincidían en sus resultados: ¡mi pequeña no tendría ningún problema físico ni mental en su desarrollo!

Entusiasmados con todas aquellas buenas noticias, enviamos los resultados a los mejores especialistas que encontramos para confirmarlo: Carolyn Shanen en Estados Unidos -especialista en genética relacionada con el cromosoma quince-, el doctor Chirigliani en Italia (a través del laboratorio Labco) y la doctora María Luisa Martínez Frías del Instituto de Salud Carlos III, que se sumarían al trabajo de Carmen Martín Mesa (Labco)  y Laura Rodríguez Martínez (Abacid). Todos ellos confirmaron el diagnóstico: mi hija no solo se desarrollaría normalmente sino que incluso tendría menos posibilidades de sufrir alguna enfermedad que aquellos bebés que no podían beneficiarse de pruebas como la ARRAY CGH y nacerían en la más absoluta ignorancia genética.

¿Cuál es mi conclusión?

Mi primera conclusión técnica es que un cromosoma de más no tiene por qué significar problemas. De hecho hasta en el 70% de los casos el bebé puede ser normal (fuente NCBI). Así que, cuando te digan que tu pequeño tiene esta anomalía, sitúate en el peor escenario, pero lucha hasta al final para comprobar realmente qué le ocurre. Espero que toda la información anterior te haya sido de ayuda y que te topes con personas tan profesionales y con un corazón tan grande como las que nos ayudaron a nosotros a resolver esta situación.

Mi segunda conclusión técnica es que la genética es maravillosa y debemos aprovecharnos de ella y de todas las posibilidades que nos brinda para tomar decisiones importantes en nuestra vida, y España debería promover este tipo de investigaciones.

El resto de mis conclusiones son personales y también quiero compartirlas, porque creo que son tan importantes como la anterior.

La primera es que estamos en este mundo para luchar por nuestros hijos y no puedo quedarme parada contemplando lo que está ocurriendo hoy en España con esta nueva ley del aborto que el señor Gallardón quiere sacar adelante. Una ley retrógrada que va a significar el no nacimiento de muchos bebés en el futuro, porque personas como yo existimos tanto como existen aquellos que defienden lo contrario y vamos a dejar de tener hijos o a renunciar a ellos quizá con precipitación una vez recibamos diagnósticos como el que me llegó a mí en su momento.

Sé de lo que estoy hablando. He estado ahí. He pasado por ahí y no he cambiado de opinión respecto a lo que pienso. Cuarenta y siete cromosomas no son sólo síndrome de down. Son estados vegetativos, son niños sin movilidad, o sin actividad normal cerebral. Pueden ser niños que prácticamente no duerman, no coman y se hagan sus necesidades encima. Niños agresivos, que maltraten a sus hermanos y a sus padres porque no saben ni lo que están haciendo. Y personas como yo o mi marido, que creemos en la vida plena y en la ciencia como vehículo para garantizar una mejor existencia de las personas, vamos a abortar cuando nos enfrentemos a un diagnóstico negativo, lo quiera el actual ministro de justicia o no. Nos iremos a Portugal o a Inglaterra porque otros países más avanzados (¡madre mía, estoy hablando de Portugal por delante de España!) respetan nuestra  forma de pensar.

Así que, no poder abortar en España libremente lo único que va a provocar es que muchas mujeres renuncien a sus bebés sin información suficiente acerca de las anomalías de sus futuros hijos, sin estar seguras, por las prisas, por el por si acaso, porque en España no puedan hacerse libremente todas las pruebas que quieran y tomar sus decisiones con tranquilidad para comprobar si ese cromosoma de más no es simplemente un marcador vacío.

Su ley es una ley de la muerte, señor ministro, que va a provocar que muchos niños no nazcan por miedo a tenerlos o una vez concebidos, por miedo a sacarlos adelante según se obtengan diagnósticos raros como el que recibí yo de mi hija. Sin embargo una ley que respeta las dos posiciones como la que existe actualmente, significa más niños en el mundo: de aquellos que creemos en la vida plena, y de aquellos que prefieren aceptar a su bebé venga como venga.

¿Por qué ese pánico al aborto? ¿Por qué ese miedo a las pruebas científicas? Los que habláis de él sin haber pasado por situaciones como la nuestra desconocéis lo que significa enfrentarse a esa palabra. Un bebé se mueve dentro de tu vientre, lo sientes, y si tienes que decidir no seguir adelante con el embarazo, tendrás que enfrentarte a una serie de obstáculos que harán aún más difícil la peor decisión de tu vida. Primero vas  a tener que pedir autorización al Ministerio y después tendrás que ir a una clínica abortiva donde mujeres con fetos sufriendo malformaciones o jóvenes frustradas por no haber tomado las debidas precauciones entran en quirófano y reciben una inyección que acaba con la vida de su pequeño. Y si no dan a luz de forma inducida una especie de aspirador tiene que extraer a su bebé. ¿Hay alguien, alguna madre, alguna familia, que quiera pasar por esa situación sin una causa razonable?

Las personas y los países no debemos tener miedo a la libertad de pensamiento y acción en relación a materias reproductivas porque la libertad sólo trae consecuencias positivas, y en lo relacionado a la gestación, sólo implica VIDA. En España, hasta hoy, treinta y uno de diciembre del 2013, eres libre para decidir si quieres hijos, y la ciencia te permite contrastar si van a venir bien o no y decidir no tenerlos si no estás seguro. Hablan de ella como la Ley del Aborto del PSOE, pero yo pienso que es la Ley de la VIDA, una ley que respetan antes que nadie los afectados por malformaciones genéticas. El aborto es la decisión más dura a la que tiene que enfrentarse una familia, Ministro, y sólo estando seguros de que no queremos tener ese bebé, vamos a renunciar a él.

Ciencia y libertad me ayudaron a mí a convertirme en la madre de dos hijos sanos que hoy nos llenan de felicidad y de valor para escribir cosas como esta. Si alguna de estas circunstancias cambia, si mi acceso a la ciencia o mi libertad para elegir Vida cambia, si la ley que usted pretende sacar adelante vuelve a poner a España a la cola de Europa en materia de derechos sexuales y reproductivos, no tendré ningún hijo más dentro del sistema sanitario español. Aunque seguiré luchando, como hicimos por la vida de mi hija, para que todo cambie en este país, en el mundo, y finalmente triunfen las leyes que apuesten por la Libertad, la Ciencia y la Vida.

Lo que sí hace falta mejorar realmente.

No me gusta criticar sin aportar soluciones, así que, aquí esta mi pequeño granito de arena. Quiero terminar reflexionando acerca de lo que mejoraría después de nuestra lucha por la vida de mi hija, para que ninguna familia tuviese que pasar por lo que nosotros sufrimos.

Lo primero que resolvería sería desmitificar el hacer pruebas previas al nacimiento y las pondría a disposición de todas las embarazadas, como ocurre en el Reino Unido, Alemania, Francia o Italia. Ofrecería a las mujeres gestantes la posibilidad de hacerse una CVS antes de la amniocentesis -yo no supe ni que existía. Sólo Google me informó de ello a raíz de lo de mi hija. De esta manera, si tus hijos no vienen bien, existe la posibilidad de abortar mucho antes de que los sientas en su vientre y estés en el quinto mes de gestación.

Lucharía para que estas pruebas genéticas fuesen gratuitas por lo menos para aquellos que no puedan pagarlas.

Cambiaría la necesidad de una aprobación por parte del Ministerio para poder abortar: es una decisión que nadie debe tomar más que la madre y su pareja, si acaso.

Finalmente daría la posibilidad de que la madre pueda ser intervenida por su propio ginecólogo en su hospital de siempre. Hacerlo de cualquier otra manera sólo puede suponer un shock sicológico y es incomprensible por qué las mujeres de un país como España tenemos que ser agredidas en una situación tan difícil como esa.

Espero, señores del PP, que trabajen sobre todo lo anterior y nos dejen en paz a los españoles en relación a otras cuestiones. Tienen un desastroso sistema judicial que arreglar y corrupción similar a países tercermundistas que resolver. Dejen por favor en paz la ley del aborto. Es una Ley de la Vida. Para algo que nos sitúa en la vanguardia, no lo vayan ustedes a cambiar.

Libertad es Vida. Así que, maldita sea su nueva Ley del Aborto, Alberto Ruiz Gallardón.